皆さまこんばんは、諏訪部です。
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先日ご案内させていただきました、
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二星美紀・諏訪部匡司ジョイントコンサートvol.7
少年少女合唱団”心会～こころえ～”とともに【神戸公演】
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前売り券完売致しました！！
心より御礼申しあげます、有難うございます！！！
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沢山の方々の想いにお応え出来るように、
当日は精一杯頑張らせていただきます。
ご期待下さいませ♪
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今後のチケットはキャンセル待ちとさせていただきます、ご了承下さいませ。
『急に行けるようになったよー』
との方も、
取急ぎ、お問い合わせ下さいませ。
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当日、ちょっとお天気が心配なのですが…
珍しくうちの長男が心配して、
テルテル坊主作ってたので、
うん、
晴れるでしょう…♪
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皆さまにとって、
素敵な平成最後の１日となりますように…
頑張ります！
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ではでは、
失礼しますm(_ _)m
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諏訪部匡司
皆さまこんにちは、諏訪部です。
本日は少しご報告…
ジョイントコンサート境港公演開演の数日前の事です、
ネットニュースに飛び込んできた内容をご紹介しますね。
富山大学と弘前大学の共同研究で、
ポルフィリン症について発表されていることがありました。
下記詳細ですm(__)m
プレスリリースより↓↓
富山大学大学院医学薬学研究部(医学) 皮膚科学講座の三澤恵講師、清水忠道教授 らは、弘前大学との共同研究で、幼小児期から光線過敏を起こす遺伝性疾患である骨 髄性プロトポルフィリン症（Erythropoietic protoporphyria: EPP）の日本人患者の 特徴を解析し、日本人に特有な不完全骨髄性プロトポルフィリン症（incomplete EPP） を見出しました。これまで診断がつかずに見逃されていた幼児、小児における軽症の 光線過敏症が潜在的に存在している可能性があり、本研究はこれらの患児の光線過敏 症の診断、治療につながることが期待されます。
プレスリリース・詳細は↓↓
富山大学のHPより
2015年5月に当初の目標であったポルフィリン症が指定難病に認定されたわけですが、
池谷鉄兵さんとも「その後、なかなか進展ないですね」と、お話していたところでのニュースでしたので、
びっくりしました。
この研究の詳細は分からないですし、
先生方とも面識が無いのでなんとも言えないところなのですが、
・日本人は欧米諸国の人より発症の可能性を引き起こす遺伝子の保有率が高い
・これまで見逃されていた幼児・小児における軽症の光線過敏症の潜在を認めることが出来る
・これからの診断・研究につながる
との旨の事らしいです。
ポルフィリン症の診断において重要なことは、
軽症な段階での明確な診断・処置ですので、
広く周知されていけばいいですね。
何より、
病気に対して研究が進むことを、
望んでいますm(__)m
病気に対する偏見のない世の中になれば…、と。
自身の備忘録の為にも残しておきます。
ではでは、
失礼します。
諏訪部匡司
皆さまこんにちは、諏訪部です。
ジョイントコンサートvol.7境港公演、
無事終演致しました！！
お越し下さいましたお客様、
ご協賛下さった皆さま、
そして心会の保護者の皆さん！！
もちろん素晴らしい共演者にも感謝！！
黒田まさきさん、本当に有難うございました！！(涙)
沢山の方々の支えあって、無事終演することが出来ました。
謹んで御礼申し上げますm(__)m
4月30日の神戸公演も控えておりますので、
あまり詳しくは書けませんが…
個人的な感想として一番印象に残ったのは、
心会(こころえ)のメンバーが立派に成長したなぁ、と。
ソロで歌うのはもちろん、
曲によっては僕たちと肩を並べて堂々と歌うさまや、
司会進行までも…♪
小さい子たちメンバーの良い手本となっており、
もっともっと合唱団が盛り上がっていけばと思っています。
そして、演奏技術だけでなく…。
あるメンバーは学校の総合学習の時間に誰に言われたわけでもなく、自ら「ポルフィリン症についてみんなで話し合いたい」と発言してくれたそうです。
『自分がジョイントコンサートに出演して感じた事』
『自分たちに出来ることは何か、何を考えるべきなのか』を、人権学習として行ってくれたそうです…(涙)
…
…
めっちゃくちゃ、
嬉しかったです。
子どもたちに対しては、自ら考えて行動できる人間を育てたいとの思いで今までやってきましたが、
想いが報われた気がしました。
神戸公演も、しっかり頑張ります！！
完売まで、あとわずかです！！
4月30日(火休)、
平成最後の一日を、
どうぞ音楽で心を満たしにおいで下さいませ♪
お問い合わせ、お待ちしています。
宜しくお願い致します！！m(__)m
ではでは、
境港公演頑張ってご褒美と一緒にご満悦なゴン太くんの写真でお別れします。
神戸公演も頑張るみたいでーす♪
失礼しますm(__)m
諏訪部匡司
