「ポルフィリン症」…
太陽の光、紫外線を浴びると死に至るほどの影響を受けてしまう病。日本国では「難病指定」に認定されておらず、薬や治療法などの根本的な研究が行われていない。行政の補助が少ないと周知もされないので、「単なる日焼けによるただれ」としか診断されないケースも少なくない。全国にポルフィリン症と診断されない潜在的な患者は数千・数万人にのぼるのではとも言われている…。
皆さんこんにちは、諏訪部匡司です。今日は僕たちのジョイントコンサートのもう一つの大きな役割についてお話し致します。
「池谷兄弟を応援する会」と言う名前の会を皆さんご存じでしょうか…？
ゲゲゲで有名な鳥取県境港市。境港市出身の兄弟、池谷鉄平さん・栄治さんの二人はそれぞれ小学生５年生、２年生の時にポルフィリン症を発病し、以来１０年以上不自由な生活を余儀なくされています。
もともとは僕の父親と知り合いであった池谷さんたちなのですが、僕も何か役に立てることはないかなぁと思っていた矢先のジョイントコンサートvol.１ 開催でした。音楽を通してなら僕たちなりの、他の人と違った方向からのサポートが出来るのではないか…。
演奏会当日に来て頂いた方へポルフィリン症のお話をして、理解をして頂いたうえで署名に協力してもらう。自宅へ帰られた後にご家族やお友達と音楽のお話と一緒に病気についても語り合ってもらう、「今日音楽と一緒にこんな話も聞いたんだよ」って。【歌と病】、一見つながりが薄いのではと感じるからこそ記憶に残るのではないか…！何より「難病指定認定に向けて私たちはしっかり動き続けていますよ」とアピールし続けることも大事だそうです。
実は僕自身父親から話を聞くまでポルフィリン症についての知識は全くなく、はい、すいません、知りませんでした(汗) ポルフィリン症の認知度から言えば鳥取に比べて関西はまだまだ高くないと思います。なので今年のvol.２の神戸公演はより意義有るものになってくれるだろうと考えておりました。
↑↑４月２３日・４月２５日付、神戸新聞の記事ですm(_ _)m
私事で恐縮なのですが、うちの息子が大火傷を負ったという経験がありまして…。ある病院が親身になって毎日治療してくれた事実は、涙に明け暮れた日々を送っていた僕たちのそれはもう大きな支えとなってくれました。勿論比較できるものでは全くないのですが、同じような思いをする人を一人でも助けたい気持ちは自然と湧いてきます。
↑↑演奏会当日、池谷栄治さんご本人からお話頂きました。
現在の状況としては、政府は難病指定数を現行の５６疾患から約３００疾患へ拡大する方向だそうです、来年の施行を目指しているとか。
参考記事↓↓
http://www.nnn.co.jp/news/140417/20140417006.html
良い流れに乗って、是非ともポルフィリン症難病指定認定へと突き進んで行ってもらいたいものです！合わせて皆様のお力添え、どうぞ宜しくお願い致しますm(_ _)m
諏訪部匡司
